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各位伙伴
大家好啊
欢迎来到心智圈
我是张威啊
今天啊
我们来跟大家介绍一下心智障碍服务最最基本的啊
有关心智障碍的部分哈
这个呢
和我们以前给大家介绍的联合国残疾人权利公约
社区康复指南啊
都不是一回事儿啊
它是回到了心智障碍本身的认知以及对他的服务体系上
难度非常之大
但是它是通用的啊
是国际通用的
所以呢
我们这次讲解的教材啊
大家可以看一下
是叫做智能障碍定义分类和支持系统啊
我们一般谈到这本书的时候
我们把它坚持称为是支持系统啊
简称为支持系统
并且呢
我们不太用呃
叫做呃
智能障碍来称呼这本书啊
原因是呢
名字它是标签是这个智能系统
并是呢
它里面的最核心内容是应用更加广泛的支持系统
好的 好的
好的的好的
那么这本书是哪家机构编的呢
啊
它是美国智能障碍与发展性障碍协会啊
Aaidd 出版的啊
那它的这个权威性啊
在国际上是叫做
应该讲叫做全行业啊
心智障碍领域
不管你是在欧洲啊
德国 法国 英国
你还是在这个啊
东亚啊
比如说我们在日本啊
你或者是你到了这个东南亚啊
泰国
大家谈起心智障碍服务
统一的都是这个教材啊
那么这个教材呢
它 呃
刚才大家如果屏幕中看到啊
它
因为它为什么是繁体字
是因为这套教材
它在这个华语区啊
这个版本的翻译上
授权上
是只有在台湾啊
台湾的伙伴拿到了这本书的翻译权
所以呢
我们在大陆用到的啊
基本上都不是我们所说的啊
原版正版啊
并且根本不存在简体版啊
就这本书的专业
你想学
一定看的是繁体字的啊
所以呢
现在这个
呃
专业版本在哪里有卖的哈
呃
在我们江津向阳啊
重庆这个江津的向阳
方屋老师那里
他的图书馆里
是在我个智能障碍的这本书的
一定注意
是第十一版
哈啊
第十一版
它是这个有全套的这个版本啊
其他的呢
呃
地方现在看是买不到
你当然从台湾直接买
如果自己能从直接买
那也到也有可能能够买到这本书
所以说
学习专业啊
首先来讲
我们要找到专业的教材
并且是有国际通用的教材
这是我们说的第一点
第二点呢 是 呃
支持系统这个事儿
在中国流行到什么程度呢
在中国重要到什么程度呢
啊 他呢
是这样的
就是这个美国智能障碍与发展性障碍协会的啊
主要的骨干啊
也就是这个协会的最重要的负责人
罗伯特
夏洛克先生啊
他呢
是多次来到中国
多次来到中国讲课
前几次呢
一般来讲啊
都是夏洛克先生来
然后呢
台湾的这个杨梅芝老师啊
来做翻译啊
然后呢
大陆的这边啊
国内这边呢
一般来讲
是我们说呃
许嘉诚教授啊
作为接待啊
然后呢
方武老师也会来
那么台湾的像这个李崇信老师啊
有时候也也作讲讲团队一起过来
就是他们在大陆推动了很多次这样的直接授课啊
那我本人也参加过几次啊
这个
看到夏洛克老先生啊
他在 呃
讲课的时候
我们看到的时候
都八十几岁了啊
这个是非常不容易
然后在讲课的时候
呃 神采飞扬
就是一讲起来知识系统
一讲起生活品质啊
我们还有一个啊
它的内容就是
也是这个aaidd 出的
叫做什么呢
叫做啊
心智障碍服务组织的组织机构的啊
效率
效能这样样一个量表
好的 好的
那么他的这三本书
或者是三个内容
实际上呢
是他个人以及这个组织的啊
一生啊
五十多年的服务的积累的精华
所以啊
这套东西能够在全球有推广
并且呢
能够进入到中国
它的影响已经是将近有十五年以上了
那么
他最后的一次落地
最后的一次讲课
大概是在三年以前啊
然后落地的单位是励志
所以大家要清楚
我们现在所提到的励志的自主生活学院啊
励志所倡导的成年服务
它的根基全都在这里
那么
参加这些活动的
比如说我们慧玲
慧玲全套用的专业支持
在成年服务的部分
也是这套系统啊
因为大家都是一起跟着美国老师学的啊
是这样的一个过程
这是我们所说的在中国的影响力
那么第三点
我们说
在成年服务这一部分
这本书重要到什么程度呢
就是大家都清楚哈
小玲的服务啊
对吧
小玲的服务最大的特点是什么
现在的很多家长一说
就是贵 对吧 哎
看似很贵
但是大家想没想过
一个服务应该从什么开始啊
对吧
你看小玲的部分啊
我们的恩启啊
对吧
这个王伟老师他们做的时候
他们是从vb map 入手
干什么呢
评估
对吧
他是先从评估入手啊
然后再谈服务方案
最后再看服务结果
或者叫服务效果
然后阿苏拉life 一建立
阿索life
Life 本身是什么呀
他就是郭大夫最早做的一套评估系统啊
对吧
他是从评估入手
然后谈居家服务如何去做
那么我们再看大米和小米
它的rise 系统是什么呀
啊
一上来还是评估系统啊
先评估
再有服务
对吧 小玲
你看到任何时候
她的几个环节
都感觉很科学
一开始都是在康复之前
都是医院诊断对吧
医院诊断
医院诊断一上来
不管是六院还是南京脑科医院啊
还是中山三院
他们上来都是什么平量量表对不对
这医生也是用平量量表的
然后再辅助一定的什么ct 呀
各种核磁啊
有一部分是这样的
外部的物理性的诊断
再加上平量量表
最后得出来孩子的一个判断啊
而且还都一般做的这个判断啊
都是很恍惚的哈
都是疑似什么什么
然后六岁以下都不给明确定义对吧
所以你看
小玲是这样来的对吧
在诊断时候就这样
然后诊断完了以后
告诉你一般来讲去干什么
告诉你
你找个康复机构吧
好
一到康复机构
你会看到康复机构一上来
有上来就说
哎
这个孩子归我了
我们先接了吧
没有一定
康复机构一上来就是先评估
评估完了以后
我们出iep 对吧
个别化教育计划
出完iep 以后
你觉得我这iep 行
然后我告诉你
我评估费多少钱
单收的啊
把评估费收完
然后呢
我给你制定iep 啊
这个iep 如果在我这干
大概就是这样子
好 多少钱
单独收
然后你就同意
哎
你就来到这里了
大家请注意
就是在整个小林的服务过程中
就是这种所谓的科学性的感觉特别强啊
因为评估
服务方案
服务效果的监督
到最后结相
他很科学看着
但是成年服务就有问题对吧
大家一觉得成年服务感觉好像没专业啊
动不动老觉得啊
我们所说的这个
任何的一个阿姨保姆都能来看啊
感觉没什么更好的效果
也就这样就可以了
然后呢
家长觉得
我大不了送什么服务啊
我爹妈不上班了
我自己看着就完了嘛
哎
你会看到啊
成年服务也是这样
原因是什么
评估啊
没有做到评估先行啊
说白了
是成年服务机构自己把自己坑了
没有严谨的按照国际上通用的成年服务的标准流程来操作
那可不就出事儿了吗
可不就让人家觉得你不专业吗
跟保姆没啥差别吗
那我们稍微再往前延展一点
大家发没发现
实际上在心智障碍的服务中
还有一个环节是这个样子
就是融合教育
融合教育为什么感觉起来家长也可以陪读啊
为什么感觉专业陪读没有比家长陪读水平高哪去啊
原因很简单
就是没有前期的结案评估
没有做评估
你不做评估
你不给人先出方案
家长当然感觉到你做这事儿跟保姆差不多
九月一开开
八月月十八号咱俩签订个协议
九月一号起
你来替我们孩子服务吧
然后孩子和服务者之间都没有熟悉的过程
都没有评估的过程
俩人就校园里见了
那不请等着融合教育几天就出事吗
所以你会看到啊
在心智障碍服务领域的整个链条里
现在只有在学前康复两岁半到六岁这个阶段
因为现在大量的资本介入
因为竞争激烈
所以大家现在的表现是越来越专业
而专业的真正表现是什么
回归到评估先行
就这么一个逻辑啊
那我们再看
成年服务也好啊
融合教育也好
都是有各自的评估体系的
那么尤其是在成年服务中
他的评估体系就在这里
但是我们要确认一点
支持系统这个概念
实际上是对小龄孩子一样生效的
我们之所以谈成年服务需要它
是在于成年服务当下在中国评价体系
包括全球
用的就是它
所以我们说它联系的最紧
但是不代表支持系统
包括其中的平量量表不能用到儿童身上啊
不代表不能用在儿童身上
是可以用的
而且有专门的量表
所以
在这个过程中
这是我们先要对这个教材啊
我们要花上五次的时间要去认真了解的一个资料
它的这个权威性
这是第一点
第二点
我们要讲支持
对吧 谈支持
才能谈后面的支持系统对吧
然后我们还会聊什么
聊支持需求
到底什么是需求
哎
怎么去确定需求的存在
并且怎么评量需求
你看
这不就是那个评估吗
对吧
然后我们再会谈什么
哎
这个需求有了
我怎么满足需求对吧
我满足需求是我个重要的问题
我需求一堆
有没有个优先顺序啊
另外
我就算有了这个需求了
我当地的服务人员
我的服务能力够不够对吧
我满足不了怎么办
所以
这都是非常有意思的啊
我们所说的这个要思索啊
心智障碍人士支持系统这样的一个问题
他一步一步走
那我们呢
会在这五次课里啊
一点点的给大家做这样的一个延展
那我们第一件事儿
我们先说一说
我们说支持系统
我们要研究谁呀
我们要支持谁呀
对吧
就是我们那个真正服务那个对象是谁
这个对象实际上是什么
就是在人群中对吧
画了一个圈儿
这个圈儿里的人
就是我们的服务对象
那现在给这个圈儿的命名
命名叫什么
叫做心智障碍人士对吧
我们针对这个人群来进行服务
那好了
他真的是从一开始
这个心智障碍的服务
或者心智障碍的这个定义啊
就是这个样子吗
对吧
一开始就叫心智障碍嘛
大家都明白
在中国啊
称呼身心障碍者
一开始叫啥啊
残废人
后来叫啥
残疾人
再后来叫啥
残障者
然后在台湾啊
我们通常行业里叫啥
或者大华语区叫啥
身心障碍者
就是说
任何一个人群的定义
你现在所说的服务的这个圈儿啊
其实没变
对吧
大体上咱都明白哎
说的大概就是这个范围
说的就是这一群人
这一群人有共同的特征
然后为这个共同特征
我们怎么给他起个名字对吧
那起的这个名字
它就有这样的
拿中文来说
就有这样的延展性
那在美国呢啊
在英语环境下呢
在全球呢
其实这个变化呀
一直都有啊
但是我们要知道
他有几个在历史上的这么一个过程
我们研究一下他
对吧
研究一下我们到底说心智者
心智人士
到底是哪部分人
好的 好的 好的
我们要把它画清楚
才能谈如何为他评估
如何为他支持对吧
那第一个呢
我们先说
在历史上啊
有四类倾向啊
面对这个人群的时候
一开始是有四类倾向
第一类倾向
就在我们这本书的第五页啊
建议大家
因为知道大家手头没书啊
建议大家呢
你先稍微做个笔记
然后呢
因为我这边啊
会为大家在学习的过程中
比如说
我们今天听完这节课
然后呢
你在我小宇宙上
你去进行提问对吧
你听完这个课程内容
你进行提问
然后呢
我每一节课
在小宇宙上
我会找到一个最优秀的提问者啊
这个提问者
他的这个提问的深度啊
如果我觉得非常有意思的话
我会确认一位
确认完了以后呢
我会赠书啊
会送一下这本书
反正也不多啊
因为听我们课的人也不多对吧
我们就啊
赠几本 这个
这个一节课
五节课嘛
我们一节课争取赠出一本出去啊
这样的话呢
我们看看能不能给大家
呃
提供一些这样的信息啊
所以呢
我们说做好简单的记录啊
在历史的取向上
第一个取向是把心智障碍者作为个人跟社会啊
连接在一起啊
这个叫什么呢
就是最初而言
被定义或者被鉴定为智能障碍者
是因为他们无法社会性的适应环境
因为强调智力和聪明人士在往后的社会中的角色
所以这个最古老的定义倾向
定向为社会行为和自然行为形态
啥意思
一开始定义我们服务的这个人群
就是从社会角度考虑的
考虑什么呢
他适应不了
他适应不了社会
他跟别人不太一样
然后他适应不了社会
哎
从这个角度考虑他啊
这是叫做社会取向
第二步
随着科学的发展
医学本身
哎
发展的更加严谨了
那这个时候出现了一个叫做临床取向的
大家一听临床就知道是医学的
对吧
出现了一个临床取向的东西
什么意思呢
就是逐渐重视个人的症状的复杂性和临床并发症状
注意
全是从症状角度去看
全是从病的角度去看
这种临床取向并没有否认否定我们服务这个人群的社会的标准
他比前面那个是个进步
前面那个就是否定他能够融入社会
现在医疗这个带有科学色彩了是吧
他强调你有病
但是他没强调说因为你有病你不能融入社会
但是这会导致什么呢
他是没说我不能入社会啊
但是他会导致什么呢
会导致在有机体遗传病理学上把我们当做重要角色而导致隔离
同样会有隔离啊
因为医院医疗模式发展到一定阶段
带有隔离的结果对吧
想一想
住院治疗其实是什么啊
某种情况是一种隔离
第三部分
又发展了啊
我们为这个人群的定义叫做智力取向啊
但是这个诞生是伴随着什么呢
是伴随着智力成为可行的结构和心理测验运动的兴起啊
这个就简单了
说白了就是iq 这个事儿
智商这个事儿出来了以后
我们在定义这个人群的时候
就变成了拿iq 这个东西来衡量了
对吧
大家可以想一想啊
我们谈心智障碍到现在
我们中国大家在谈起性挚爱的时候
所有的公众第一件事想的是啥
智商低对吗
这是典型的叫做智力取向
好
到了第四步
这是我们近五十年啊
从五九年开始
五十将近六十年啊
六十年的发展
共通的一个新标准
叫做什么呢
叫做智力功能和适应行为共同成为标准
最近这六十年啊
最近这六十年在谈到我们服务的这个人群的时候
要注意了
它不再是简单的社会取向
也不是在普通的临床取向啊
把人当做病
第三
更不是单一的智力取向
而是什么呢
智力加上社会适应性
所以由这个导出现在的这本书给出来的心智障碍的定义是什么
同时在智力功能和适应行为有显著限制
注意
在这两方面还得同时
然后还得显著的限制
这两方面有限制还得同时
还得显著
表现是什么样子啊
对于概念的适应技能
什么是概念
某种情况下
我们可可以把它理解为抽象的啊
定义化的对概念的理解
对于社会的适应技能
以及应用的适用技能
概念
社会和应用
三种应用技能方面有限制
在这三方面有限制
然后呢
一个岁数
要求这样的障碍出现在十八岁以前
最后这一条非常重要
请问
如果这件事儿发生在十八岁以后
算智能障碍吗
这个人之前他的智力水平和社会适应性都ok
到了六十五岁的时候
开始有明显限制了
这叫什么
这叫做认知症
认知症啊
然后认知症也就是我们俗称的老年性痴呆
但是到了一定岁数以后
发生了智力的减损
发生了适应行为的减少
越来越不适应了
那这个时候它会被当做什么
哎
它叫做认知症
它不是我们所说的智力障碍
它不是我们所说的智能与广泛性发展障碍
这是一点
第二点
大家如果发现
十八岁以后
比如说二十岁啊
一个成年人二十岁了
他呢
出现了社会适应性显著的限制
一开始是社会适应性的显著限制
后来呢
智力明显降低
那这个时候
我们
我相信啊
做我们这个行的伙伴
尤其做成年服务的
你肯定碰着过这样的
就十八岁以前
该上小学上初中
没问题
十八岁以后开始下降
请注意
这一类也不是我们所说的智能障碍
或者说我们现在意义的狭义的心智障碍人群
而他可能是什么
可能是纯粹的精神障碍啊
就是我们精神科
它的整体功能退行对吧
他是典型的退行嘛
当他退行以后
他有可能是精神科的某一个细节分支
但是他和智力障碍不是一回事
所以啊
当我们看到这一部分的时候
我们要了解的是什么呢
想一想我们现在服务的自闭症的孩子
自闭症的孩子
我们脑瘫伴有智能障碍的孩子
纯粹智能障碍的孩子
唐氏综合征的孩子
唐氏综合征的孩子
一般来讲
大家看着都说是叫做智力障碍对吧
大家想一想
他们是不是在智力水平和社会适应性两个维度共同有显著限制呢
这个判断太重要了
如果某个孩子
只是社会适应性上需要支持
对吧
我们不能说人家有问题啊
我们是需要支持
只在社会适应性上需要支持
那他是什么状况呢
大家见没见过那类的孩子
就是智力水平ok
甚至智力水平超好
对吧
但就是社会适应性上差
有的伙伴就说了
啊 亚斯伯格
然后有一些高功能的孩子是这样子的
但是我们告诉大家
亚斯伯格为什么去疾病化了
大家知道吧
对吧
亚斯伯格最后是去疾病化了吧
Dsm 五把它给取消了吧
不作为里面的分类了吧
对不对
和这个定义有关系
因为伴随在dsm 五去疾病化出现的还有什么类型
哎
我们所说的lgbt
就是所谓的男童女童
跨性别
这些部分也去精神病患了
也去精神病患了
原因是什么
是在医疗上
在国际上
逐渐的认为
这些都是人的多样性
就是这个世界中
应该就有一种人
挺聪明的
但是呢
对社会适应能力有限
但是他不被当做疾病
不被当做障碍
但你说他需不需要支持
哎
他是需要支持的
但是不能把他当做有病
亚斯伯格就是这种状况对吧
所以我们说
这是一类
你会看到去疾病化
它不构成双标准的话
它就会被去疾病化
那我们说还有一类
存不存在着单独的智能障碍
但是社会适应性这边
没问题
完全没问题
告诉大家
如果是这种情况的
现在也不被当做智能障碍
但往往现在所说的智能障碍的标准啊
或者我们说的心智障碍式的标准
是两个尺度啊
两个标准都有的
所以 三条
大家记住没有啊
同时在智力水平和社会适应性上有显著障碍
第一条
第二条表现在哪些层面呢
这几个事表现在哪些层面呢
概念
我们的孩子对于概念的理解好不好
有没有障碍
对于社会关系
对于社会和对于应用
对于应用一些技能
社会适应性的技能对吧
概念社会和应用的适应技能有显著限制
第三点
十八岁之前
这就是我们谈我们服务的这个人群啊
就是这样 好
在这种情况下
这个人群是谁
我们搞清楚了
对不对
那我们想说
我们想断定这个人群是有谁
那实际上呢
是我们要有一个假设的
这个假设特别重要啊
这叫做五大假设
学心智障碍服务要不知道五大假设
刚才定义你背的背的再流利也白干了
哪五大假设呀
第一个假设
我们要承认啊
要承认什么呢
什么是假设
就是你要承认的一个做定义的一个基本前提
个人现阶段功能的限制
必须考虑到同
同年龄的和同等文化背景的一般的社区环境
就是你判断我智力水平或者社会适应性是否有显著限制
前提是谁
前提是什么
一要和我的同龄人去比
别去比比我大的
比我早发展的
这是第一步
第二步
你要找和我的同样的文化的
注意
社区俩字儿来了
他得是我同一个文化的
一般的社区环境和背景
这句话在美国意味着啥
别拿对于白人小孩儿
对吧
在什么硅谷
或者在这个加州大学
他的这个某某教师居住的集中地对吧
你别拿这样区域的孩子的智力水平
哪怕他俩同年
你去衡量说一个生活在城市的贫民窟的啊
当然也是在美国
然后呢
一个黑人小孩
他俩的智力水平
我去比较一下啊
然后发现这个黑人小孩的智力水平不如那个白人小孩
然后我就判断他智力有问题
不对
你要比较的是谁是同龄的
然后同文化的
比如什么叫同文化
哎
它都是非洲裔的对吧
然后呢
还都是一般的社区环境
如果大家都是在相对比较贫穷的城市社区里
那比较的时候
要和相对贫穷的城市社区
这是美国的背景
在中国
这事儿更严重
我们在判断什么是小孩儿的智力落后或者智力低下的时候
能不能拿着一个
啊
我们所说的贵州
贵州山区里的一个孩子瞪出来
和一个北京长大的孩子
你俩做题吧
评估嘛
做题啊
做量表啊
是吧
智力测试啊
这个孩子
贵州的那个孩子
他的可见的视野范围和一个北京的孩子可见的视野范围差远了
那你能说他那个分值达的不高
他就是智力低下吗
他就智能障碍吗
哎 注意
这是我们的第一个假设
同龄
一般社区
同等文化啊
要这样的一个假设去评量才客观
第二个部分是有效的
评量应考虑文化和语言的多元性
并且考虑在沟通
感官
动作和行为因素上的差异性
这个更好理解啊
大家比如说北医六院啊
或者是说这个中山三院
这个老师们在在医院里面做评量
给给这个智商iq 打分的时候
你会发现语言的多样性
我针对一个外国小孩儿
我用中文去跟他沟通
沟通完以后我就说
哎呀
这小孩理解能力差
认知障碍
那肯定不对呀
谁都知道这样不对
但是大家想过没有
我们现在不说这么极端的状况
我现在还是那句话
一个贵州的孩子
包括孩子他妈
孩子他爸
一家三口来到北京看病
但是医生说的是普通话
而这一家三口里面说的以方言为主
医生能够听懂多少对吧
我们会看到
就是我们当认定这种评价方式
评估方式
这是医生对话
还有一种
我们做刚才说的做量表嘛
就是量表中那些题
他如果做的那些题
就是在我们从文化背景上或者语言上形成了障碍的时候
你能不能判断那个人被测的那个人的智力上出现了问题
也不可以
所以
我们这句话的意思就是
要考虑到文化和语言
因为所有的测评是通过语言来的
你做问卷是吧
你
你还是提问
全是通过语言来的
第三个假设是
个人的限制中
往往同时存在着优势
这是典型的优势视角啊
大家如果学过社工的话
社会工作
你一定会知道优势视角
当你看到心智障碍者啊
他被评价为显著限制的时候
其实假设前提是什么
是你一定能够在他的身上发到发现他擅长的地方
兴许这种擅长的地方不是跟其他人去比的啊
他是一种前提的心理假设
第四点描述
限制的主要目的在于发展其所需的支持侧面图
啥意思
这句话是最复杂的一个假设
问大家一下
标签儿是怎么来的
标签 自闭症
Asd
语言障碍
认知障碍
我们很多孩子身上被贴了标签
标签
上学
拿上学来讲
我们去上学
没有这个标签
你就办不了随班就读
没有这个标签
你就不能够去享受融合教育的相关知识政策
我们成年家长
孩子身上如果没有这个标签
你就拿不到官方的补贴
你也进不了社区的阳光家园
你会发现
所谓的评估
最终的结果是啥
是一个全方权威的一个机构
评估完以后
堂而皇之的在我们的案主身上贴了个标签
然后这个标签案主本人基本上也都清楚
家长必须得认这个标签
然后带着这个标签和社会中的方方面面进行沟通
包括获得支持
但是啊
在这个书里面
他强调的是什么
他强调描述限制的主要目的在于发展其所需的知识侧面图
说白了
就是我们什么时候要来描述这个人的语言障碍
什么时候要来描述这个人的行动障碍啊
那描述他的原因或者目的
在这本书中
认为他唯一的目的就是要为他进行支持
唯一的目的就是要为他进行支持
换句话讲
要去评量他
要去评估他
唯一的目的就是为了更好的支持
以防什么呀
刚才我们从一开始就说
什么是心智障碍服务啊
我们就是在人群中画了一个圈
这个圈是什么
边界
在这个边界内的人群就是我们服务的对象
然后我们用定义去来定义这个圈嘛
但是大家想没想过
在人类的历史上
是有定义一个人群
或者画这个圈的目的不是为了提供支持的呀
比如说呢
哎
在德国对吧
大家知道
经常听说
能想起来的是集中营杀害犹太人
后来德国总统啊
到波兰去啊
要下跪
要道歉
但是大家听到过
知道心智障碍人士在德国二战期间被集中营杀害了三十万
注意哦
画了个圈
在人群中画了个圈
然后这个圈里面画出来的这些人
换句话讲
评价出来的这些人
评量出来
这些人全部灭掉
为什么希特勒的理由是雅利安人种是最优秀的人种
犹太人人种是劣质的人种
要集中营灭掉
然后所有的残疾人
心智障碍者也要灭掉
因为劣质人种
他的画的圈就是这个范围
所以我们会看到
当现代的专业文件在做这样的定义的时候
是在反思人类过去历史上犯过的错误的基础之上啊
再去进行这样的定义
所以 我们说
描述任何人的限制
只有一个目的
就是为他做更好的支持
你才能去描述他
你才能给他贴那个标签
否则是违反我们做这个定义的
智能障碍四个字
或者asd 三个字母
是不能轻易的贴在别人的身上的
如果你没有想为他提供支持的话
那我们再说
大家现在明白为什么在这个六岁以前的孩子们的医疗诊断都说叫疑似吗
这就是一旦这个诊断下来
这个标签就贴上了
对吧
这个限制就确定了
就描述出来了
六岁以前一般不做确定
而且我们通常说的一个啊
就任何一个咨询来了
我们通常说的是
你不管有没有这样的一个明确的诊断
其实呢
孩子康复都是要抓紧进行的
都是需要的
对吧
这是我们经常跟家长说的话
所以
在这一点上
这个假设四
是我们进行心智障碍评量评估对于我们非常重要的一个原则
你对任何一个孩子下判断
你对任何一个孩子进行评估
只能有一个目的
就是你想帮他
你想专业化的帮他
你想更好的帮他
你才能进行评估
还有一点
另一个前提是
没有评估
没有专业的评量
能不能先开始服务
绝对不可以
没有平凉直接启动服务
我们今天讲成年服务对不对
绝大多数都是这样吧
先不评估
上来就服务
这是错的
这是不应该的
还有一个也是常识性的东西
工作人员可不可以在未受训的情况下来直接提供服务
就像一个小学老师
没有受过教育学的训练
没有受过学科训练
直接在当老师
就像一个医生
没有读过五年医科大学
就来直接看病
给病人开药动手术
都是不可以的
但为什么在心智障碍成年领域
任何一个家长都可以说
我能提供成年服务
我帮一起的小伙伴的家的几个孩子
我能给他看着
随便叫个保姆
今天叫来
明天就能上岗
上来就可以给这些孩子做饭
上来就可以带着这些新青年去上街
谁给他的这个勇气
谁给他这个胆量
谁给他这个授权
未受训不能上岗
未评估不能服务
这都是任何的职业化的前提吧
但是在中国的啊
现在的心智障碍领域
成年部分乱的一塌糊涂
大家把这些都当做常识了
所以要回归到本身
回归到专业
当全世界通用的标准在中国不好使的时候
意味着什么
意味着我们反制
意味着我们对于人类在这个人群服务上的各种精华的沉淀我们不尊重
意味着我们全社会瞧不起这个行业
同时也意味着我们自己作为这个行业的从业者
我们自己不尊重我们的专业性
甚至我们的从业人员都不知道我们有专业性
那不就出事儿了吗
啊 好
第五个假设
在持续一段的期间内
提供合宜的个人化支持
心智障碍者的生活活动功能
生活功能通常会获得改善
这句话太重要了
如果在一个持续的时间段内
我们通过专业化的为他个别化定制的符合他的需求的支持都给了
哎
有没有可能
这个心智障碍人士没有变化呀
有没有可能
他的生活状况
生活功能越来越差呀
大家要仔细考虑这个问题哦
之所以把这个作为假设五放在这里
就是这是需要一点性的力量的
大家想过没有
我们的专业是挺需要性的力量的
有没有一种可能
你为他做了非常大的努力
但是个案每况愈下呢
当然有
想一想
老年服务是什么
老年人的支持系统是什么
对吧
他能真的是越服务越好吗
越服务功能越强吗
不
是他的知识强度越来越高
他整个自身的功能越来越有限
一直到生命结束
老年的支持本来就是这个样子啊
但是
我们能说支持系统没有意义吗
那支持系统的意义是什么呀
想想阿尔茨海默老人服务刚才说的认知症吗
它的意义是什么呢
是延迟
是延缓
是延长
当它的整体功能性下降不可避免
作为趋势不可避免的时候
请问
通过你的专业力量
让他延迟一年
一个月 一天
有没有意义
对吧
这是我们想
哎
确实会有下降的趋势的
对某一部分人群
对某种服务形式
但是
你不能说我们这种支持是没有价值的
对吧 第二呢
我们还要相信一点啊
在绝大多数心智障碍伙伴的个别化支持上
只要第一注意他这句话的假设的前提是
一定是在持续的一段期间内
大家要知道
服务也好
支持也好
最怕的是啥
最怕的就是三天打鱼两天晒网
不持续
不连续
然后呢
对所有的服务不在意
不尊重
那你怎么办
谁能帮得了你
所以
他是要有一个时间周期的
第二是什么
一定要是合适的
第三是什么
一定要是个别化的
这里面叫个人化的支持
为什么是合适的呀
为什么我们老说个别化教育计划呀
为什么老说个别化服务计划呀
个别化支持计划呀
首先
它是个别的
它就是围绕你的
他就是围绕案主的
你就是案主嘛
对不对
就是围绕你的
他设计的这个服务方案
对吧
以你的需求为出发点
帮你设计方案
这是第一点
第二点
什么叫合适的
合宜的
我们说个最通俗的话
是你负担得起的支持
对吧
一做你的需求平量一看
你 你
你是挺厉害的
对吧
你特有愿望
希望我们来支持
态度上特好
但是有一个问题
没钱
或者有一个问题
我身在广西柳州
我在贵州的黔东南
咋办
我还在农村
我还不是那个非常好的城里的地方
对吧
我还在农村
我怎么办
所以
这个合宜的
适宜的
指的是什么
要符合他的居家生活情况
外部环境要符合
符合他的经济实力
这都是我们所谈的这种支持
这种支持如果设计出来了
并且能够执行
在第五个假设这里
我们要相信一件事情
刚才说叫信的力量
就是我们的案主
如果我们的支持符合那几种条件的话
他的生活功能会得到改善的
这个是我们要信的东西
如果他没有改善的可能性
没有提升的可能性
没有支持强度递减的可能性
那我们就别玩了
对吧
那我们还做什么专业呀
对吧
你做来做去
就像说医生一样
你上医院去看病
有没有一个前提是医生是能够治你的病的呀
这个信任你有没有啊
如果你没有
就别去医院
大家觉得这是开玩笑吗
大家想一想
中医和西医之争是什么事儿啊
现在中医批评西医
批评的是什么呀
批评的不就是乱开处方
以经济为目的
做不必要的检测
打过多的抗生素
你看他有信任吗
然后西医批中医
批的是啥
批的是没有科学性
不可复制
没法标准化
你会发现
在医疗中
我们都开始不信了
你到医院去
医生能否治好你的病
你连信都没有了
你啥都没有了
所以
我们这一行
到了心智障碍定义的这个假设五的时候
明确的指出来
你的信的信
经过持续的一段时间的努力
要有一段时间以你为中心的
以按主为中心的合适的支持方案
如果得以实施
你的生活功能会得到改善和提升
这就是我们所说的啊
前面关于心智障碍的定义以及它的假设
我们明天会去开始讲具体的支持是什么
然后支持需求是什么
但是我们明天课讲之前
今天我们就知道知道几个做支持系统最关键的词和最关键的话
第一
支持是为了不支持
第二
支持是递减的
如果有伙伴啊
今天看了金锦平老师谈到的公益机构应该是什么样的状况的时候
他说不应该以数据化的这个量为发展目标
而是应该什么呢
有一天
公益组织啊
你存在
存在着就没有存在的意义了
你这才叫做公益
而不是你把量发展的很大
越做越大
那这话是啥
支持是为了不支持
还有
我们在陪孩子上学
家长一陪陪六年
我们现在谈孩子就业
家长一陪孩子就业陪一辈子
那告诉大家
那你一定做反了
支持是递减的
怎么能够越做支持强度越大呢
一定是成年的服务方案设计出了问题
那如何进行专业的服务方案设计
如何满足需求
整个的支持的流程是什么样子
我们都明天再聊
谢谢各位的收听
